תסמונת וויליאמס היא תסמונת גנטית שנחשבת מאוד נדירה. התסמונת היא תוצר של חוסר אקראי בכרומוזום מספר 7, טרם הכניסה להריון. התסמונת נוגעת לשני המינים באופן שווה והיא מאופיינת בסממנים ויזואליים ופיזיים. לרוב מדובר בילדים צעירים בעלי מצח רחב, שפתיים מלאות, אף סולד, נפיחות עדינה מסביב לעיניים וסנטר קטן. כמו כן, מדובר בטונוס שרירים נמוך לצד מפרקים גמישים, בעיות במבנה השיניים (שיניים יחסית קטנות עם רווחים יחסית גדולים) ולעיתים גם מדובר בקומה נמוכה. מבחינה אינטלקטואלית, אצל חלק מהילדים עשוי להתעורר עיכוב שפתי, קשיים במוטוריקה עדינה, עיכוב התפתחותי וקושי במילוי משימות.
סממנים במישור ההתנהגותי והרפואי
מעבר להיבטים חיצוניים ובעיות אינטלקטואליות, גם ייתכנו בעיות במישור ההתנהגותי והרפואי. זה כולל אופי מאוד ידידותי, חוסר במעצורים חברתיים, הפרעת קשב, תחושת חרדה ופחדים, התקפי זעם וקושי בהבנת סימנים חברתיים. מבחינה רפואית, ייתכן משקל לידה נמוך, בעיות בכלי הדם, סיכוי מוגבר לחלות בסוכרת, רגישות יתר לצלילים, רמות סידן גבוהות (בילדות), בעיות שנוגעות להזנה ותת פעילות של בלוטת התריס. מנגד, הילדים האלו חזקים בתחום הדיבור, בתחום המוזיקה ובעלי זיכון מצוין לטווח הארוך. כל מה שצריך לדעת על תסמונת וויליאמס תמצאו בקישור!
קצבת ילד נכה
חשוב לדעת שילדים שלוקים בתסמונת וויליאמס זכאים לקבל מדי חודש קצבת ילד נכה, כמובן בהתאם לרמה התפקודית. הקצבה עשויה להגיע מגיל 91 יום ועד לגיל 18 ו3 חודשים, והיא עשויה להגיע ל2,608 ש"ח (קצבה בשווי 100%). על מנת לקבל את הקצבה, יש לעמוד בשלושת התנאים הבאים: הילד נולד לתושבי ישראל, חי בארץ והוא חי במסגרת המשפחתית. מעבר לכך יש להוכיח את דבר קיומה של התסמונת. כאן נדרשים להגיש טופס תביעה לקצבת ילד נכה, מסמך רפואי עדכני אודות מצבו של הילד, בדיקה גנטית ומסמכים שמעידים על אופי ותדירות הטיפולים שניתנים בשוטף. פה נציין שחשוב לדעת שעבור הכוונה מקצועית, ניתן להיעזר ללא עלות במרכזי השירות של "יד מכוונת".
התחשבות בהורים עובדים לילדים בעלי תסמונת וויליאמס
הורים עובדים לילדים בעלי תסמונת וויליאמס צרכים לדעת שמגיעים להם זכויות. כך למשל את ההורה עובד למעלה משנה במקום עבודה, הוא רשאי להיעדר כ48 יום בשנה על חשבון ימי מחלה/ימי חופשה, וזאת לטובת סיוע לילד. כמו כן, ייתכנו כ18 ימי היעדרות נוספים, גם כן על חשבון ימי מחלה/חופשה. ראוי לחדד שבעת ההיעדרות, ההורים זכאים לקבל תשלום דמי חופשה/דמי מחלה כבר מהיום הראשון להיעדרות. מה עוד? ההורה העובד זכאי להיעדר מהעבודה כ 52 שעות לטובת סיוע לילד, וזאת ללא ניכוי מהשכר, כאשר במקרים מסוימים ניתן להיעדר גם כ104 שעות.
זכויות של הורים עובדים בעקבות הקורונה
השנה כאשר הקורונה נוספה למשוואה, גם זכויות ההורים לילדים בעלי תסמונת וויליאמס התגמשו בהתאם. מכאן שבתקופת הקורונה ההורים זכאים להיעדר מהעבודה, וזאת אם בשל הקורונה הילד אינו שוהה במסגרת חינוכית, או זקוק להשגחה – מדובר בהורים שאינם הוצאו לחל"ת. הורה שכן הוצא לחל"ת יכול להגיע למעסיק עם הצהרה שעוסקת בהיעדרות לצורך סיוע אישי, עבור אותם ימים שבהם שהו בחופשה כפויה. אותם ימים מנוכים מימי המחלה הצבורים, ואך מוענק החזר על ימי חופשה שהוחסרו. פה ראוי לציין שהזכויות אמורות להינתן באופן אוטומטי ע"י המעסיק, ואילו זה רשאי לדרוש מגוון הצהרות ואישורים. עם זאת, תמיד יש לדעת מה מגיע בדיוק, כך שיתאפשר לוודא שהזכויות אכן ניתנות כחוק.
